El pasado mes de febrero, con la fusión de tres asociaciones civiles, Inclúyeme A.C, Míranos Aquí Estamos A.C y la propia Fundación Teletón, crearon Autismo Teletón, un programa que está orientado a ser un órgano vinculante entre las familias de las personas con este trastorno y las asociaciones que lo atienden.

Las primeras dos organizaciones están en esta labor desde hace varios años, sin embargo, por invitación de Teletón decidieron unir esfuerzos para hacer una organización más fuerte. 

El autismo es una condición de discapacidad que perdura a lo largo de la vida, está presente en todas las razas y grupos sociales sin distinción alguna. Las personas con autismo presentan dificultades principalmente en las áreas de: Comunicación, Interacción social/juego, Conducta e Integración sensorial.

¿Cuál es su origen?

Aun se desconocen las causas del autismo, conocido por sus siglas en inglés como ASD, (Autism Spectrum Disorders), sin embargo investigaciones recientes han confirmado que se deriva de un desorden del sistema nervioso central y no de problemas emocionales o una mala paternidad, dos tabúes sobre el autismo.

Actualmente se cree que puede tener un factor genético, uno ambiental y/o biológico, aunque no se ha comprobado.

Los varones tienen cuatro veces más probabilidades de tener ASD que las mujeres. En México ha crecido en número de casos en los últimos años de manera exponencial, ahora hay cifras que indican que de cada 150 niños que nacen, uno tiene autismo en Estados Unidos.
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Trabajando conjuntamente

Si bien es cierto que existen muchas organizaciones civiles que día a día trabajan para mejorar la calidad de vida de este sector de la población, también se debe aceptar que hay rezagos en la materia. Los servicios de salud pública no alcanzan para que las familias sean atendidas y es por ello que asociaciones civiles cargan el peso de esta ardua tarea.

En este contexto nace Autismo Teletón, no con la finalidad de atender directamente a la población con autismo y a sus familias, sino como un facilitador que los canaliza a otras organizaciones para que sean atendidos.

Dis-capacidad.com acudió a las instalaciones de este programa ubicadas a un lado del Centro de Rehabilitación Teletón (CRIT) de Tlalnepantla, Estado de México y pudimos constatar la calidad humana que aquí se respira.

Tania Karasik, quien era directora de la Fundación Míranos Aquí Estamos A.C ahora es directora de Autismo Teletón y comenta: "la visión que tenemos en el programa es fortalecer la red de asociaciones que trabajan por el autismo, partimos de la base de que hay asociaciones que trabajan hace mas de 30 años, sin embargo son insuficientes, es insuficiente para cubrir la demanda y otra cuestión es que es muy cara (la atención)".

La gente que trabaja en este programa tiene la visión de dar a las familias opciones de calidad para las personas con autismo y accesibles en términos económicos. Así es como Karasik lo explica: "trabajamos con instituciones privadas y públicas, como pueden ser Clima, Domus, APyRE, etc., son instituciones que trabajamos de manera muy cercana", y en el ámbito público trabajan con los Centros de Atención Múltiple (CAM).

El proceso de diagnóstico

En el tema del diagnóstico: "consiste en tres citas, en donde viene la familia a una primera cita, sin el chico a evaluar, ahí se conoce la situación del niño con autismo, se aplica un cuestionario y ya en una segunda cita se evalúa al niño", comenta la directora del programa.

El cuestionario que aplica es el Filtro Mexicano para el Trastorno Autista, "ese filtro es un instrumento muy útil porque nos ayuda a detectar signos de alerta, es un cuestionario muy simple, y si se cumple con un determinado número de ítems, se puede decir que existe una sospecha".

En la segunda cita se hace una valoración-diagnóstico mediante la observación de la conducta, solo así se puede detectar. Estas herramientas científicas sirven para valorar a una persona, sin embargo solo la observación permite dar un diagnóstico certero.

Después se capacita a las familias para que aprendan a vivir con un hijo con este trastorno, que el propio chico pueda ser independiente dentro de sus posibilidades y capacidades. "Sabemos que en países desarrollados la línea va en capacitar a las familias, para que tengan herramientas para atender a sus hijos, nosotros damos esos cursos y son gratuitos", afirma Karasik.

Esa parte del proceso es de suma importancia ya que repercute directamente en una mejor calidad de vida para el niño y para la familia.

El Programa Autismo Teletón se encuentra ubicado dentro de las instalaciones del Instituto Tecnológico de Estudios Superiores en Rehabilitación (ITESUR), en donde cuentan con aulas donde dan la capacitación, una biblioteca, comedor, consultorios y un gran jardín donde las familias esperan y conviven con sus niños mientras se van cumpliendo las citas".

Francisca Labbe, Subdirectora de vinculación y comunicación del Programa, nos comentó que es importante este espacio ya que ahí es donde las familias pasan el día mientras se atiende a los niños.

Las instalaciones de este centro fueron construidas en el 2007 con todos los estándares de accesibilidad, cuanta con rampas, elevadores y espacios accesibles para Personas con Discapacidad.

Desde su inauguración, este programa ha recibido alrededor de 196 niños que han sido canalizados a las diversas organizaciones que trabajan en el Distrito Federal, cabe destacar que en este centro sólo se atiende gente que vive en la Ciudad de México y la Zona Metropolitana.

Tania explica la razón: "este es un programa que para el 2010 tiene delimitados sus alcances; nosotros vemos que no tiene caso traer a un chico de otro estado para valorarlo y diagnosticarlo y después canalizarlo a una institución en su propio estado".

Para esos casos, en la página de internet de Autismo Teletón tienen una lista de asociaciones a las que pueden acudir las personas que vivan en el interior de la Republica, "la idea es tener una red en todos los estados de la República", afirma Francisca Labbe.

Este esfuerzo que apenas comienza pretende ser una alternativa para las familias que no saben cuál es el trastorno que presenta su hijo, ya que mucha gente observa un comportamiento que sale de la norma, sin embargo pasan varios años antes de que puedan contar con un diagnóstico y se pierde tiempo que podría actuar a favor del niño. Con la detección temprana puede ser atendido para evitar que se agrave el trastorno y se convierta en un problema que salga del control de la familia.

Aquí trabajan 6 personas que día a día dan su máximo esfuerzo, cuanta con cursos de capacitación permanente y acuden a Congresos, con la finalidad mantenerlos al día para su labor diaria.

Así, Autismo Teletón es un espacio al servicio de las familias que buscan orientación para la atención de sus hijos y contribuye a crear y fortalecer la red de organizaciones que tienen experiencia trabajando con esta población.

El dato

Personas atendidas desde su inauguración hasta el mes de abril de 2010: 196

Cursos: link pdf

El programa Autismo Teletón difunde un boletín mensual a una lista de distribución de 491 personas entre familiares, profesionales, centros especializados y colaboradores de la Fundación México Unido.

Dirección: Av. Gustavo Baz # 219 Col. San Pedro Barrientos, Tlalnepantla, Estado de México.

Conmutador: 53-21-86-00

Pagina

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