También están llamando la atención sobre la importancia de que estas personas sean atendidas por los servicios de salud del gobierno. Entre este catálogo de padecimientos están la Enfermedad de Huntington, Trastorno por Déficit de Atención (TDA), Esclerosis Múltiple, Fibromialgia y Síndrome de Sensibilidad Química.
El antecedente a esta celebración fue el Día Europeo de las Enfermedades Raras, celebrado por primera vez el 29 de febrero de 2008, dedicado a la población de la Comunidad Europea afectada por alguna enfermedad rara.
Los objetivos de esta celebración fueron proporcionar información y ayuda a los pacientes, reforzar la colaboración europea en la lucha contra el impacto de las patologías de baja prevalencia en las vidas de los pacientes y sus familias.
Pero ¿por qué es importante un día especial para las Enfermedades Raras? La respuesta es sencilla, cuando una persona padece alguna enfermedad poco conocida entre los médicos, no recibe los apoyos suficientes por parte del sistema de salud pública. A menudo los pacientes no tienen un diagnóstico y mucho menos un tratamiento, por lo tanto no tienen esperanza de mantener una calidad de vida para sobrellevar la enfermedad.
Por ello es importante actuar simultáneamente en Europa, Latinoamérica, Canadá y EEUU, al hacerlo será posible asegurar que la voz de los pacientes sea escuchada por más gente.
Las enfermedades raras ponen en peligro la vida y son crónicamente debilitantes. Los pacientes con enfermedades de baja prevalencia entre la población, y sus familias, están particularmente aislados y son vulnerables. La expectativa de vida de los pacientes con enfermedades raras se ve considerablemente reducida y muchos tienen discapacidad que llega a ser una fuente de discriminación y reduce o destruye oportunidades educativas, profesionales o sociales.
Sobre estos padecimientos:
Enfermedad de Huntington (EH) también conocida como Corea o mal de San Vito. Se trata de una enfermedad neurológica, progresiva, degenerativa, hereditaria y dominante que afecta determinadas áreas del cerebro donde las neuronas van degenerándose y finalmente mueren. Por ello, el paciente puede presentar movimientos incontrolables, disturbios emocionales y deterioro mental. Actualmente no existe ningún tratamiento que cure la enfermedad pero sí hay medicamentos que ayudan a mejorar algunos síntomas en especial los movimientos incontrolados, la depresión, la apatía e irritabilidad.
Espina Bífida o Mielodisplasia: es un trastorno en el cual existe un desarrollo anormal de los huesos de la columna, de la médula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con líquido que rodea a la médula espinal. Este trastorno neurológico puede provocar que una parte de la médula espinal y de las estructuras circundantes se desarrollen por fuera y no por dentro del cuerpo. Dicha anomalía puede producirse en cualquier parte de la columna vertebral. En algunos países se está tratando de prevenir con la ingesta de ácido fólico durante el embarazo.
Esclerosis Múltiple: es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central –SNC– (cerebro y médula espinal). Y cada vez se presenta a edades más tempranas. Es una afección inflamatoria desmielinizante. La mielina es un componente importante de la sustancia blanca del sistema nervioso y está constituida principalmente por grasas, actúa como aislante de los nervios o de los sistemas que interconectan diversas estructuras en el SNC y permite que los nervios transmitan sus estímulos de una forma rápida y eficiente. La enfermedad altera todo este funcionamiento y causa discapacidades múltiples.
Fiebre Reumática o Artritis reumatoide. Es una forma de artritis que causa dolor, inflamación, rigidez y pérdida de la función de las articulaciones. Puede afectar cualquier articulación, pero es común en las muñecas y los dedos. Es más frecuente que las mujeres padezcan de la artritis reumatoide que los hombres. Suele comenzar entre los 25 y los 55 años. Usted puede padecer de esta enfermedad durante apenas un corto período o los síntomas pueden aparecer y desaparecer. La forma severa puede durar toda la vida.
Sensibilidad Química Múltiple SQM: es una enfermedad caracterizada por sensibilidad química debilitadora. La gente que es químicamente sensible tiende a enfermarse con la exposición a químicos que se encuentran en productos comunes como pesticidas, perfumes, humo de tabaco, alfombras nuevas, "ambientadores," nuevos materiales de pintura y construcción y muchos productos de limpieza y lavado. Los síntomas que experimentan las personas con SQM son: dolores de cabeza, problemas para concentrarse, nausea, diarrea, fatiga, dolor muscular a articular, mareos, dificultades para respirar, irregulares latidos cardíacos y crisis.
